skip to Main Content

Dan is het plezier dat je had in eten weg en ben je voortdurend bezig om je gewicht op peil te houden. Als het echt niet meer gaat kan sondevoeding een oplossing zijn.

Maar ja, de angst voor dat slangetje he….

Onderstaande ervaring wil ik graag aan jullie meegeven. Dat niet alleen omdat mijn arts me hierom verzocht maar ook, omdat ik in gesprek met mede patiënten eenzelfde vrees voor een sonde operatie bespeur. Deze ervaring dus voor wie hier mogelijk wat aan heeft.

Graag wil ik me eerst even aan u voorstellen: ik ben Joke Bakker, inmiddels 70 jaar. Vanaf 2000 ben ik lid van wat toen Stichting Klankbord was. Dit, omdat bij mij eerder dat jaar amandelkanker met uitzaaiingen geconstateerd was. Ook was ik net bestraald met allerlei toeters en bellen (zuurstof inademen tijdens de bestraling en de laatste 10 dagen twee keer per dag een bestraling).

Mede daardoor denk ik ben ik er nu nog maar dan wel met de nodige gevolgen van de behandeling van toen. Voor alle duidelijkheid: Dat neem ik niemand kwalijk. Men deed wat toen mogelijk was en ik had ook nooit verwacht dat ik het zolang uit zou houden.

De afgelopen jaren bestonden uiteraard uit allerlei verschijnselen en behandelingen. Maar waar ik voor mijn ziekte een nogal stevige maat had raakte ik eerst door de bestraling maar later ook door het steeds slechter kunnen eten steeds meer gewicht kwijt.

Zo kwam ik medio 2015 opnieuw in het Radboud voor nader onderzoek en werd me meegedeeld, dat ik naast aspiratie ook een erge kauw- en slikstoornis had. Bovendien werkte de peristaltiek bij mijn strottenhoofd ook niet meer goed. Men kon daaraan helaas niets meer doen. Misschien zouden oefeningen nog iets kunnen betekenen en in elk geval kreeg ik van de diëtiste eiwitpoeder extra voorgeschreven.

De vraag of ik al eens longontsteking gehad had kon ik toen nog ontkennend beantwoorden. Toch werd mij al wel meegedeeld dat in geval van meerdere longontstekingen ik wel aan de PEG-sonde zou moeten. Daarvoor stond ik niet echt te trappelen, ondanks het feit dat ik vrijwel direct erna mijn eerste longontsteking kreeg. Ook begon ik veel te hoesten en dat werd steeds erger in de loop der tijd.

Vanaf het begin in 2000 had ik al Nutrison Soya sondevoeding (ook later toen ik weer wat eten kon) gedronken. De hoeveelheid daarvan had ik van 0,25 liter in het begin op dat moment al op 1 liter per dag staan. Zo kon ik nog enigszins het gewicht op peil houden.

Even heb ik zelfs gedacht aan hyperbare zuurstoftherapie voor de slikproblemen. Maar bij nader contact met de “tank” in Hoogeveen stelde men de aanleg van een PEG-sonde als voorwaarde. Dit omdat ik eigenlijk eerst diende aan te komen om zo’n behandeling nu nog aan te kunnen. Op dat moment voor mij een ondenkbare en dus onhaalbare kaart want ja, de angst voor dat slangetje he…

De daarop volgende (zelfs dubbele)  longontstekingen zorgden voor een verder dalend gewicht. En dus nog maar meer sondevoeding gedronken. Ach alles went en uit de koelkast gehaald was het nog te drinken, vond ik. En maar hoesten (vooral ’s nachts), inmiddels nog maar kleine hapjes eten, Kortom: het hield niet over.

En zo werd het 2018. Door de diverse ziekenhuisopnames was ik onder meer bij de longarts terecht gekomen. Deze adviseerde na opnieuw een slikvideo in eerste instantie wel om nu toch echt een PEG-sonde te nemen. Maar ja, de angst voor dat slangetje he….wat je door zou moeten slikken. Ook smaakte me alles, ook al was dat dan weinig, nog zo goed.

Deze arts toonde begrip voor de situatie.  En zo ging het motto kwaliteit van leven hier ook een rol spelen en ik kreeg voor langere tijd een onderhoudsdosis antibiotica voorgeschreven.

Dat hielp: sindsdien heb ik geen echte longontsteking meer gehad, maar het vele hoesten en het ademtekort bleef. Ook de residuen van de vorige longontstekingen bleven grotendeels aanwezig. Inmiddels dronk ik nu al 1 ½ liter Nutrison en at ik nog maar hele kleine beetjes. Het gewicht bleef niet helemaal op peil maar rust doet ook wat. Althans, dat was de gedachte.

En zo gingen we dit jaar met een heuse cruise op vakantie. Echter, tijdens die reis liep ik tegen het probleem op, dat de voeding tijdens de busreis (heen en terug) en tijdens excursies naar boven kwam. Ook hoestte ik nog vaker en kon natuurlijk dan mijn mond niet even spoelen. Kortom: die busreizen waren ronduit een kwelling en zo werd duidelijk, dat ik niets meer te willen had en wel aan de PEG-sonde zou moeten geloven. Direct na thuiskomst dus een afspraak met de longarts gemaakt.

Nog voordat ik deze daarna sprak zag ik bij een mede patiënt tijdens een kring-reisje hoe eenvoudig hij met een spuit zijn voeding toegediend kreeg en we raakten in gesprek. Zo kwam ook mijn angst voor die operatie ter sprake. Ik vroeg hem hoe hij dat had ervaren. Zijn antwoord: dat weet ik niet, ik was onder zeil….. en zo viel het kwartje! Dat wilde ik ook: niet weten en/of zien hoe zo’n sonde aangebracht zou worden. Dat ik er toch niet langer omheen kon had ik al wel geaccepteerd.

De longarts hierover benaderd en die was super blij met de genomen beslissing. Vanwege de vraag naar een diepere sedatie c.q. narcose werd een voor mij geschikte MDL-arts erbij gezocht. Deze werkte aan het verzoek tot diepere sedatie volledig mee en nam daarover speciaal contact op met de narcotiseur. Waarna echter bleek, dat een volledige narcose nu al niet meer mogelijk kon zijn.

De structuren in de hals waren al zo vervormd dat mocht het nodig zijn ik niet meer beademd zou kunnen worden. Zo ben ik uiteindelijk met aangepaste sedatie, zeg maar een extra zware roes, voorzien van een ballon sonde. Dit uiteindelijk via de neus want de keelstructuur liet ook dat al niet meer toe. Ik heb er zelf totaal niets van gemerkt en zo kon ik aan het eind van die dag (medio juli) al de eerste toediening via de sonde beleven.

Inmiddels ben ik 4 maand verder en heb ik ook al een sondewisseling meegemaakt. Dat zal voortaan elk kwartaal gebeuren en heeft niets meer met slangetjes slikken van doen. Ik bolus nu 2x per dag 200 ml (=400 kcal) voeding in en krijg ’s nachts een liter Nutrison via een pomp toegediend. En nu ik geen Nutrison meer drink hoef ik ook stukken minder slijm op te hoesten..

Geen gebroken nachten meer. Wat een zegen! En dat nog steeds naast een klein beetje gewoon eten en drinken. De onderhoudsdosis antibiotica is een maand geleden stopgezet. Het sonde gebeuren vraagt weliswaar ook verder wel wat aanpassingen, maar toch bevalt me dit leven zo prima.
Mijn gewicht is in die korte tijd zelfs  5 kg. toegenomen. Mijn conditie, de vorm van mijn lichaam en humeur trouwens ook! Dit had ik dus al veel eerder moeten doen.
Maar ja, de angst voor dat slangetje he….

 

Reactie:
Wat een herkenbaar verhaal!
Ik neem viermaal per dag sondevoeding in porties. Natuurlijk had ik het anders gewild, maar het heeft wel mijn leven gered!
Ik kan nog wel drinken, dus een lekker soepje beschouw ik dan maar als een heerlijk extraatje waar ik echt even van kan genieten.
De Peg sonde werd onder narcose ingebracht, dus hier heb ik niets van gemerkt.

 

Back To Top